 Derita panjang menimpa keluarga kuli batu. Penyakit langkah yang diderita anaknya, menguras semua yang dimilikinya.
Jika ada diantara keluarga miskin yang saat ini dirajam penderitaan, mungkin pasangan suami istri (pasutri) Kacung Budi (24) dan Tinik Andriati (24), satu diantaranya. Dokter memvonis  anaknya, Pulung Refi Sugiarto (4), menderita penyakit langka, sehingga butuh penanganan serius dengan biaya tak sedikit.
Biaya berobat untuk keluarga kuli bangunan ini sebenarnya telah dijamin oleh program Jaminan Kesehatan Masyarakat (Jamkesmas). Namun hilir mudik dari rumahnya di Dusun Tlogo, Desa Prunggahan Kulon, Kecamatan Semanding, Kabupaten Tuban ke Surabaya, yang menjadi kendala mereka.
Tak jarang mereka harus berangkat seminggu sekali, kadang dua minggu sekali atas panggilan tim medis dari RS Dr Soetomo Surabaya. Disana mereka harus menginap, indekos layaknya pasien lain yang harus menunggu penelitian medik rumah sakit milik Pemprov Jawa Timur tersebut.
“Kalau saya hitung rata-rata sekali berankat ke Surabaya sampai menghabiskan Rp2,5 juta. Saya sudah tidak punya apa-apa untuk membiayai berobat anak saya, saya sudah pasrah,†kata Kacung Budi saat ditemui di rumahnya.
Sepintas  tak ada yang berbeda dengan Refi, sapaan akrab balita tersebut. Hasil pernikahan pasangan muda enam tahun lalu terlihat ceria dan segar. Saat beberapa wartawan mendatangi rumahnya di sudut Desa Prunggahan Kulon, Refi sempat menyodorkan mainan miliknya kepada beberapa orang wartawan.
“Ini banyak Om yang ada disini, ayo main Nak,†ujar Tinik, sang ibunda kepada ibunda kepada anaknya.
Meski terlihat mulai malu karena banyak orang yang ke rumahnya, Refi sempat beberapa kali mengintip dari balik tirai ruang tamu. Saat itu, Refi sedang berada di gendongan ibunya terlihat enggan berinteraksi dengan beberapa orang disekelilingnya.
Sejak masih berusia 1,5 tahun, ungkap Tinik, anaknya diduga dokter yang memeriksanya mengidap penyakit Neurofibromatosis. Yaitu dengan ditemukannya kelainan lengkung pada tulang lengan kiri. Lengkngan serupa ditemukan pada tulang bagian kaki kiri, dan beberapa kelainan, dan pembesaran pada tulang bagian belakang.
“Jadi separuh badan anak saya seperti digerogoti penyakit aneh ini,†kata Budi merenungi nasib anaknya.
Diceritakan, awal diketahuinya penyakit itu sejak sang anak menderita sakit demam tinggi saat usianya baru mencapai 1,5 tahun. Saat itu, dia bersama istrinya hanya membawa Refi ke beberapa dokter yang membuka praktek di rumah. Hasilnya, saat itu dokter mengatakan anaknya hanya menderita demam biasa, dan demamnya akan segera menurun dalam waktu yang tidak terlalu lama. Sehingga mereka merasa lega atas pengakuan beberepa dokter rumahan itu.
Kelegaan Budi dan istrinya tidak berlangsung lama. Mereka kembali khawatir saat mengetahui sang anak tidak mau lagi berjalan. Bahkan, saat berdiri hanya mampu beberapa menit saja, selebihnya Refi kembali ambruk, dan menangis.
“Sejak itu, anak saya tidak lagi bisa berdiri maupun berjalan,†kata Budi.
Melihat gelagat itu, kedua pasangan ini langsung berinisitaif memeriksakan buah hatinya ke RSUD Dr R Koesma Tuban. Saat itu dokter yang menemui mereka belum berani memberi kesimpulan, hanya bisa melakukan rongsen. Disarankan dibawa ke RS Dr Soetomo Surabaya untuk mendapat perawatan lebih lanjut.
Tanpa berpikir panjang, mereka langsung membawa anaknya berobat ke RS Dr Soetomo. Setelah sebelumnya meminta surat keterangan dari pemerintah desa setempat, bahwa mereka berasal dari keluarga tidak mampu.
Bagai disambar petir di siang bolong, saat mereka  mendapat keterangan dari dokter, bahwa penyakit yang saat ini tengah diidap Refi adalah penyakit langka. Risiko yang menunggunya adalah kelumpuhan seumur hidup bagi sang anak.
“Kalau malam Refi sering menangis, katanya badannya sakit semua,†sela Tinik.
Berharap kesembuhan pada sang buah hati, kedua pasangan ini rela merogoh kocek dengan jumlah besar. Mereka mengaku telah mengeluarkan banyak biaya untuk biaya pengobatan, meski untuk perawatan tidak dikenakan biaya karena menggunakan Jamkesmas.
Tapi untuk membeli obat, biaya transportasi ke Surabaya, maupun biaya hidup, dan tempat kost saat harus berkali-kali bertandang ke Surabaya adalah masalah pelik tersendiri. Semuanya harus mereka pikir, dan usahakan sendiri.
“Dalam satu minggu, saya bisa menyediakan uang hingga Rp2 juta untuk ke Surabaya membawa anak dan istri saya,†ungkap Budi dengan tatapan nanar.
Baik Budi maupun Tinik sudah tidak bisa memikir darimana uang sebesar itu bisa diperoleh. Yang mereka tahu, harus melakukan kerja keras untuk bisa mengobati anaknya yang sakit sejak 2,5 tahun lalu. Itupun masih harus ditutupi dengan menjual beberapa barang atau hutang kepada beberapa kerabat.
Saat ini kedua orang tua semakin terdesak dengan banyaknya himpitan ekonomi karena banyaknya biaya yang harus dikeluarkan. Sebagai kuli bangunan rata-rata Budi hanya mampu mendapatkan penghasilan Rp50 ribu sehari.
“Itupun habis untuk makan dan kebutuhan lain. Apalagi Refi sekarang sudah mulai sekolah di PAUD dengan menggunakan sepatu khusus yang kami beli dari Surabaya dengan harga Rp1,5 juta,†terangnya.
Pasangan muda ini berharap, di tengah himpitan ekonomi dan mahalnya kebutuhan untuk berobat anaknya ada perhatian dari pemerintah dan instansi terkait. Setidaknya uluran tangan dari dermawan yang mau menyisihkan sebagian hartanya untuk membantu biaya pengobatan anaknya.
“Kalau ada yang membantu, kami akan sangat bersyukur,†kata pasangan ini berharap.
Perjalanan panjang masih harus ditempuh kedua orang tua ini, apalagi saat ini sang buah hati sudah mulai enggan memakai sepatu khusus yang dia beli dengan harga 1,5 juta. Agar anaknya bisa berdiri tegak dan bermain seperti anak-anak lainnya. Dengan bantuan beberapa kawat dan besi yang dipasang disepatu untuk menopang beban anak.
“Ayah, kaki saya sakit,†teriak Refi saat ibunya berusaha memakaikan sepatu kepada anaknya.
Masalah baru muncul, Refi akhir-akhir ini sudah mulai enggan untuk memakai sepatu yang dibeli orang tuanya dengan alasan sakit.
Matahari semakin terik, saat Refi dengan mata berairnya mulai mengeluh rasa nyeri kepada ibunya. Seperti biasa, Tinik dengan kasih sayangnya kembali menggendong anak yang semula ada di pangkuannya. Seperti adegan yang diputar berulang-ulang, Budi hanya bisa menunduk sedih, kebingungan lalu terdiam.
“Refi saya tidurkan dulu, Mas,†pungkas Tinik seperti menahan airmatanya meleleh. (edy purnomo)